Zwischen der Stammzellentransplantation und heute liegen genau tausend Tage. Eine unfassbare Zahl. Tausend Tage. So weit weg und doch manchmal wieder ganz nah. 

So weit weg.
Zurzeit sehe ich das Spital nur noch selten von innen. Für Routineuntersuchungen oder wenn ich mir beim Snowboarden das Handgelenk breche. Aber die Krankheit bestimmt nicht mehr meinen Alltag. Arbeiten, reisen, feiern, Sport machen, geniessen, leben. Alles ist wieder wie früher möglich. Klar, gibt es Situationen, in denen ich körperlich oder emotional an meine Grenzen komme. Aber ich kann mittlerweile sehr gut damit umgehen und einfach auch mal NEIN oder STOPP sagen, wenn mir etwas zu viel wird. 
Ich bin wieder voll und ganz in meinem Leben zurück. Mit allem drum und dran. 

Und doch manchmal wieder ganz nah. 
Es gibt sie, diese Momente, wenn plötzlich wieder alles da ist. Die Angst, dass alles wieder von vorne losgehen könnte. 
Manchmal ist es nur eine leichte Erkältung, welche das Gedankenkarussell in Schwung bringt. Was, wenn das Halsweh, der Schnupfen nicht mehr weggeht. Wenn mein Immunsystem nicht mehr dagegen ankämpfen kann, weil es wieder krebszerfressen ist? 
Solche Momente ploppen immer wieder auf, manchmal nur kurz und manchmal für Wochen. 
Bis letzten April musste ich regelmässig Knochenmarkspunktionen über mich ergehen lassen um sicher zu gehen, dass die Leukämie wirklich weg ist. Zuerst alle drei Monate, dann halbjährlich. Bis die Untersuchungsresultate jeweils da waren, vergingen Wochen. Wochen, in denen ich fast wahnsinnig wurde.
Am extremsten war es im Sommer 2018. Da reiste ich mit Fabian einen Monat durch die Baltischen Staaten. Eines Abends sassen wir in einem Restaurant am Meer, die Sonne ging gerade unter, alles schien perfekt. Bis ich plötzlich an meinem Hals einen geschwollenen Lymphknoten ertastete. Mein Herz raste und das Kopfkino auch. Ist das ein Rückfall? Habe ich wieder Krebs? 
Die restlichen Wochen dieser Reise musste ich immer wieder an dieses Etwas in meinem Hals denken. Zu Hause wurde der Lymphknoten dann rausoperiert, um ihn auf Krebszellen zu untersuchen. Ich war wochenlang wie auf Nadeln. Draussen ein wunderschöner Sommer, in mir ein tosender Sturm. 
Und dann: Alles gut! Kein Krebs. Nur eine Überreaktion meines Körpers. Kann vorkommen. Aber für mich ein unglaubliches Gefühl. Jedes Mal aufs Neue. Ich bin immer noch gesund. Ich lebe! 

Ich lebe.
Wie früher und doch anders. Bewusster. Aber nicht immer. Manchmal will ich auch nicht nur bewusst leben. Bewusst leben ist auch anstrengend, immer dieser Zwang jeden Moment geniessen zu müssen. Immer diese Frage, ob ich jetzt alles richtig mache. Mache ich nämlich nicht, ich lasse mich oft einfach treiben, denke nicht nach, fahre aus der Haut, übertreibe, bin unzufrieden, laut, traurig, kindisch, aufgedreht und sehr oft sehr unvernünftig. Aber es ist gut so. Denn das - das ist mein Leben! 
Und für dieses bin ich unendlich dankbar. In erster Linie dieser jungen Frau, welche mir Stammzellen geschenkt hat. Einfach so. Ich bin aber auch dankbar für alle anderen Menschen, Dinge, Orte um mich, welche mein Leben lebenswert machen. Und dessen bin ich mir in jeder Sekunde meines neuen Lebens absolut bewusst! 

Auf die nächsten 1000 Tage! 

was warst du für ein Jahr? Mein dreissigstes, mein wichtigstes, mein prägendstes. Ich hatte schon beim Jahreswechsel letztes Jahr ein komisches Gefühl. Ich wusste unterbewusst, irgendetwas wird passieren. Und dann vier Tage später: Rückfall-Diagnose. Und dann ging alles ganz schnell, Chemos, Bestrahlung, Transplantation. 28 Tage Spital. Isolation. Und im Nachhinein kann ich mich kaum noch daran erinnern. Nur wenn ich an meiner Spitalbodylotion rieche oder gewisse Songs im Radio höre, kommen die Erinnerungen noch hoch.
Danach fast drei Monate Entbehrung. Keine Konzerte, Fussballmatches, Parties, nicht schwimmen, sonnen und Käse essen. Die Pendlerei nach Zürich. Die sommerlichen Stunden in der fremden Stadt. Und jetzt im Nachhinein sind auch diese 100 Tage verflogen. Das ganze Jahr ist verflogen. 
Und jetzt? Habe ich mein Leben zurück. Ich bin nicht mehr eingesperrt, eingeschränkt - ich bin gesund! 
Die Ärzte sind sehr zufrieden mit mir, meine Werte stimmen, das Knochenmark ist sauber und ich fühle mich manchmal als wäre nichts gewesen. Aber dann halte ich inne und merke, nein, da ist eben nicht nichts gewesen. Es ist nicht selbstverständlich. Es ist ein Geschenk. Das Leben hat mir das Leben wieder geschenkt. Und in diesen Momenten bin ich ganz bei mir und kann die Zeit für einige Minuten anhalten. Spüren. Geniessen. Leben.

An dieser Stelle DANKE an alle, die mich die letzten Monate umarmt, aufgemuntert, gepflegt und geheilt haben und DANKE an alle, die mit mir die letzten Monate geweint, gelacht, gelitten, gefeiert und gelebt haben. Ich bin froh, habe ich so viele tolle Menschen um mich herum. 

Übrigens, passend dazu: Mein Song des Jahres (Macklemore feat. Skylar Grey - Glorious)! Hier! 

Diesen Monat ist meine Stammzellentransplantation ein halbes Jahr her. Und? Wie geht es mir? Gut. Sehr gut. Ich habe mich wieder richtig im Alltag eingelebt und sogar schon wieder Ferien im Ausland gemacht. Zwei Wochen mit dem Rucksack durch den Balkan. Während der Reise ist die Krankheit oft in den Hintergrund getreten, der einzige Unterschied zu früher war nur, dass meine Reiseapotheke ein bisschen umfangreicher war. 
Auch körperlich spüre ich fast nichts mehr. Die Immunsuppressiva muss ich nur noch ganz tief dosiert einnehmen und ich habe praktisch keine Abwehrreaktion mehr. Auch ist meine alte Energie zurück, ich kann meinen Alltag wieder ohne Einschränkungen bewältigen. Auch Sport geht super, letzte Woche bin ich das erste Mal wieder gejoggt. Vier Kilometer in einer knappen halben Stunde, einfach so aus dem Stand heraus. Ich war richtig stolz auf mich! 
Läuft bei mir - könnte man sagen. Nur - ich traue der ganzen Sache manchmal nicht. Ich befürchte immer wieder, dass irgendwann ein weiterer Rückschlag kommt. Sei es bei mir oder in meinem Umfeld. Heute zum Beispiel, weil ich zur zweiten Knochenmarkpunktion musste. Eine Routine-Untersuchung. Aber ich habe Angst. Vor dem Resultat. Ich habe mich gerade wieder so schön an das Leben gewöhnt.  

Ja genau, so einfach geht die Registration als StammzellenspenderIn. Mit einem Wattestäbchen wird eine Speichelprobe entnommen, nur ein paar Wochen später ist man in der Datenbank registriert und kann vielleicht schon bald Leben retten. 
Wer sich als StammzellenspenderIn registrieren lassen will, kann das entweder per Post über die Blutspende SRK machen oder man geht an eine öffentliche Typisierungsaktion.
Eine solche findet diesen Freitag in Feldkirch statt. Organisiert von vier engagierten Schülerinnen der HAK HAS Feldkirch im Rahmen einer Maturaarbeit. Ein Projekt, das ich sehr gerne unterstütze. Alle Infos findet ihr hier. 

Da freut man sich monatelang auf ein einziges Wochenende. Nimmt es als Motivation für schwere Zeiten. Fiebert. Plangert. Und dann? Bekommt man eine Woche davor eine Gürtelrose. Danke Schicksal. Fuck you!
Angefangen hat alles mit unglaublichen Nervenschmerzen in der Flanke. Zuerst dachte ich an eine Nierenkolik oder was ähnliches, aber meine Nierenwerte waren ja immer gut. Als dann nach ein paar Tagen die ersten Bläschen aufgetreten sind, war mir sofort klar, dass ich Gürtelrose habe. In meinem Fall eine Gürtelrosie. Hihi.
​Aber was habe ich darüber für Horrorgeschichten gehört. Unendliche Schmerzen, höllischer Juckreiz, immense Ansteckungsgefahr. Ich dachte schon, ich müsste jetzt für Wochen in Quarantäne. Aber alles halb so schlimm. Weil ich die Krankheit so schnell entdeckt habe, konnte man den Virus gut mit Medikamenten behandeln. Ansteckend ist Gürtelrose auch nur über den flüssigen Inhalt der Bläschen und nur für Personen, welche die Windpocken noch nicht hatten. Also Pflaster drauf und weiter Sommer geniessen. 
Ok. Drei Tage Festival. Drei Tag viel Bier, Sonne und gute Freunde. Kaum ausgeruht, ging es schon weiter mit den Fussballlichtspielen, wo ich die Moderation machte. Dazwischen kaum Zeit mal einen Tag nichts zu tun. Egal, ich liebe es solch freudige Jöbli zu haben. Da kann ich meine ganze Energie und Herzblut reinstecken. Aber jetzt bin ich müde. Sehr müde. 
Es ist Sonntag, ich habe mindestens zehn Stunden geschlafen und könnte gleich auf dem Sofa weiterdösen. Nicht mal Kaffee hilft heute. Ich brauch Pause. Für einen Tag mache ich einfach nichts. Ruhe mich aus um morgen weiterzumachen. Mit meinem Leben. Mit meinem Leben voller tollen Aufgaben! 

Bei meinem wöchentlichen Untersuch letzten Mittwoch habe ich auch die ultra-genauen, genetischen Resultate der Knochenmarkpunktion noch erhalten und auch bei diesen deutet absolut nichts auf Leukämiezellen hin. 
Am Donnerstag musste ich dann zum Augenarzt. Mit einem mulmigen Gefühl im Bauch. Aber nach einigen Tests war klar: Da hat sich überhaupt nichts verschlechtert - im Gegenteil - die Sehkraft ist auf einer Seite noch ein bisschen stärker geworden und auch sonst haben sich die Augen von der Sehnerventzündung durch die Leukämiezellen gut erholt. Dass ich trotzdem noch ein bisschen verschwommen sehe, liegt an meinem Glaskörper im Auge. Dieser hat sich etwas zusammengezogen. Das kommt vor allem bei Kurzsichtigen (check!), nach Entzündungen (check!) und bei älteren Menschen (noch nicht check!) vor und ist überhaupt nicht schlimm. Also auch da, alles gut!
So konnte ich dann am Wochenende auf das erste Festival dieses Jahres gehen. Endlich. Wir haben uns zwar den Allerwertesten abgefroren, trotzdem war's wunderbar wieder am "Sur le Lac" hoch über dem Bodensee zu tanzen und zu feiern. Und weil ich grad so im Saft war und weil wir Besuch aus den USA hatten, haben wir am Sonntag noch eine leichte Wanderung im Alpstein angehängt. Was für ein tolles Wochenende voller Leben!  

Ja ich weiss, in letzter Zeit war es hier auf dem Blog recht ruhig. Dafür in meinem Leben nicht. Es war einiges los und ich brauchte auch mal wieder ein bisschen Abstand von der Krankheit. Es ist schön, wenn diese auch mal in den Hintergrund tritt. 
Was ich so getrieben habe in den letzten paar Wochen, könnt ihr auf meinem Instagram-Account anschauen, aber den wichtigsten Moment will ich euch nicht vorenthalten: 

Tag 100 - 22. Juli 2017
Ich habe es geschafft. Ich habe die hundert heiklen Tage überstanden. Ohne grosse Komplikationen, nur mit ein paar kleinen Nebenwirkungen. Es ist ein echtes Freiheitsgefühl: Endlich wieder unter Menschen, schwimmen in den Drei Weihern, ohne Überlegen einfach den Bus nehmen, mit dem Zug nach Zürich zur Kontrolle fahren, selber Einkaufen und einfach zu wissen, dass mein Immunsystem wieder einigermassen funktioniert! 
Ein paar Tage nach Tag 100 musste ich dann wieder eine Knochenmark- und eine Lumbalpunktion über mich ergehen lassen, um zu sehen, ob wirklich keine Leukämiezellen mehr in meinem Knochenmark und Nervenwasser sind. Die meisten Resultate habe ich mittlerweile bekommen: Knochenmark ist sauber. Liquor eigentlich auch. Geil! Gesund!
Allerdings hat man in eben diesem Nervenwasser einige weisse Blutkörperchen mehr entdeckt, als üblich. Sie sind zwar gesund und reif, sie deuten aber auf eine Entzündung hin. Auch sehe ich seit ein paar Tagen wieder verschwommen. Oder bilde ich mir das nur ein? Doch nicht? Ist die Leukämie wieder auf dem Sehnerv und im Liquor nicht nachweisbar? Solche Gedanken können einen schon verrückt machen.
Wenn ich aber rational überlege, weiss ich, der schlechte Visus könnte auch von den Medikamenten kommen und sowieso habe ich ihn mal auf dem linken, dann wieder auf dem rechten Auge. Auch Blitze sehe ich keine mehr. Also alles anders als bei meinem Rückfall. Trotzdem - ich habe ein bisschen Angst vor dem Augenarzttermin nächste Woche. Denn gerade fühlt sich das Leben wieder so richtig toll an! 

"Nun sag, wie hast du's mit der Religion?", das fragt nicht nur das Gretchen in Goethes Faust, sondern auch ganz viele Leute um mich herum. Wird man gläubig, wenn man schwer krank ist? Oder im Gegenteil, verliert man den Glauben? 
Ich bin recht katholisch aufgewachsen. Getauft, gefirmt und Ministrantin war ich sogar auch. In meiner Jugend habe ich angefangen an Gott zu zweifeln. Ich bin aber nicht wie Faust dem Teufel verfallen, sondern habe begonnen mich für alle Religionen zu interessieren. Wir hatten im Gymi auch keinen christlichen Religionsunterricht mehr, sondern einen allgemeinen mit allen SchülerInnen zusammen. Ich fand das immer sehr spannend, vor allem der Buddhismus hat mich fasziniert. Da steht der Mensch im Mittelpunkt und kein Gott. Da nimmt man sein Schicksal selbst in die Hand, das gefiel mir. Und diesem Grundsatz bin ich eigentlich bis heute treu, obwohl ich den Buddhismus nie praktiziert habe. 
Ich glaube nicht mehr an Gott, auch weil in unserer Welt einfach so vieles unfair ist und schief läuft. Da soll mir jetzt auch keiner kommen mit "Gott prüft uns" oder "Das ist eine Strafe von Gott". Ich habe einiges Falsch gemacht in meinem Leben, aber diese kleinen Fehler gleich mit Krebs abzustrafen? C'mon! Warum werden dann die meisten Diktatoren dieser Welt so alt? Geht irgendwie nicht auf. 
Es gab aber Momente im Spital, in denen ich mir einen Gott gewünscht hätte. Manchmal nachts, wenn ich nicht schlafen konnte, alleine war und die Gedanken gekreist sind, hätte ich gerne zu jemandem gebetet. Einfach um die ganze Last abzulegen und die Verantwortung für mein Schicksal in andere Hände zu geben. Aber da war niemand - ausser mir. Das ist auch überhaupt nicht schlimm. Nur ich kann mir selber helfen, indem ich an mich glaube! Ich glaube nicht an Gott, ich glaube an mich. 

"Schau ich nicht Aug in Auge dir,
Und drängt nicht alles
Nach Haupt und Herzen dir,
Und webt in ewigem Geheimnis
Unsichtbar sichtbar neben dir?
Erfüll davon dein Herz, so groß es ist,
Und wenn du ganz in dem Gefühle selig bist,
Nenn es dann, wie du willst,
Nenn's Glück! Herz! Liebe! Gott
Ich habe keinen Namen
Dafür! Gefühl ist alles;
Name ist Schall und Rauch,
Umnebelnd Himmelsglut".
Faust I „Marthens Garten“ Vers 3446 ff.

Dieses Wochenende wird hart. So hart, wie kein anderes Wochenende in den ganzen hundert Tagen. Es ist Openair St. Gallen. Und ich darf nicht in's Sittertobel! Zu gross ist die Gefahr, dass ich mir da unten was einfange. Sei es in der Menschenmasse, auf den dreckigen Toiletten, im verpissten Schlamm oder irgendwo an einem Essensstand. Ich habe mir ja schliesslich auch schon ohne supprimiertes Immunsystem "de Chotze ond de Schisse" am Openair geholt. Ebenso bin ich mir auch nicht ganz sicher, ob ich vier Tage feiern überhaupt durchgehalten hätte. Also sein lassen. Ich habe mich dafür freiwillig zum Arbeiten über's Wochenende gemeldet. In der Stadt ist sowieso nichts los und so habe ich am Radio ein bisschen Openair-Feeling. 
Aber es tut schon weh! Vor allem als ich gestern die ersten Leute mit Zelt und Pet-Bier bewaffnet, in der Stadt sah. Wie gerne würde ich bierbeseelt durch den Schlamm waten, tolle Bands gucken, im Regen tanzen, mit Freunden im Stroh sitzen und "domm schnorre". Eine Freude wäre es...
In diesem Moment wurde ich dann auch ein bisschen hässig auf die ganze Situation. Obwohl alles super läuft, bin ich eingeschränkt. Der Kopf wäre sofort dabei, aber der Körper ist noch nicht ganz soweit. 
Aber - und jetzt kommt der grosse Trost: In drei Wochen ist es geschafft! Und der Festival-Sommer ist ja noch lang. Und ein Openair St. Gallen gibt es auch nächstes Jahr wieder. 

Heute Morgen hat mich mein neues Immunsystem fast wahnsinnig gemacht. Am ganzen Körper hatte ich "Büggeli", welche unheimlich gejuckt haben. Von der einen Stunde auf die andere, überall waren sie und ich wusste: Ich darf auf keinen Fall kratzen, sonst entzündet sich das Ganze noch. Doch was ist das für ein Ausschlag? 
"Graft-versus-Host-Disease" nennt sich das, auf deutsch "Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit". Die Immunzellen (die T-Lymphozyten) des Spenders greifen meinen Körper an, weil sie einige Gewebemerkmale von mir als "fremd" einstufen und diese dann auch vernichten wollen. Überhaupt nicht nett, aber auch gut. Einerseits. Denn so zeigt sich, dass das neue Immunsystem funktioniert und arbeitet. Andererseits hat man halt Beschwerden mit dem Darm, der Leber oder wie in meinem Fall, mit der Haut. 
Die neuen Immunzellen müssen also zuerst meinen Köper näher kennenlernen, das passiert jetzt eben in den ersten hundert Tagen nach der Transplantation. Wenn alles gut geht. Eine "Graft-versus-Host-Disease" kann auch chronisch verlaufen und die nächsten Jahre oder das ganze Leben andauern. Mit Medikamenten hat man die GvHD aber unter Kontrolle. 
Bei mir hilft meistens eine Kortisonsalbe. Die ist zwar fettig und klebrig, aber sehr effektiv. Und wenn das auch nichts nützt, habe ich immer noch ein starkes Antiallergikum in petto. Also alles immer noch im erträglichen Rahmen. 
Und so hoffe ich jetzt einfach, dass mein neues Immunsystem und mein Körper doch noch dicke Freunde werden.