Wie geht's dir denn? Mitleidiger Blick on. Und ich so: Gut, danke und dir? Ja aber - nichts aber. Mir geht's gut! Klar, bin ich nach dieser Zweitdiagnose in ein Loch gefallen. Aber ich habe auch echt Übung im Rausklettern. Mein Leben geht weiter. Anders, aber es geht weiter und mir geht es gut. Ich nehme jeden Tag so wie er kommt, entscheide Schritt für Schritt wie es weitergeht und ich geniesse jede Stunde, die es halt zu geniessen gibt. Sei es mit Freunden, bei der Arbeit oder einfach zu Hause in der Badewanne. Ich habe in den letzten Monaten auch gelernt loszulassen und ich habe keine Erwartungen mehr an das Leben. Es kommt so wie es kommen muss. Und wenn man loslässt, entstehen die schönsten Momente und Träume erfüllen sich manchmal wie von selbst. Trotzdem musste ich mich heute mit meiner Zukunft auseinandersetzen. Ich hatte am Unispital Zürich das erste Transplantationsgespräch. Da wurde mir das ganze Prozedere nochmals erklärt, ich konnte viele Fragen stellen und ich habe mich sehr, sehr aufgehoben gefühlt. Ein ganz wichtiger Punkt war dabei, dass der Arzt mir während des ganzen Gesprächs das Gefühl gegeben hat: Du bist der Chef! Es ist deine Entscheidung. Wir empfehlen dir die Transplantation, aber am Ende bis du die Ja- oder Neinsagerin. Genau diese Autonomie, diese Kontrolle über mein Leben brauche ich. Ebenfalls wurde mir nochmals Blut abgenommen. Dieses wurde direkt nach Genf geschickt. Dort wird geschaut, wie wahrscheinlich ich einen passenden Spender finden könnte. Von dem hängt auch ab, wie einfach und erfolgreich die Transplantation schlussendlich ist. Ich habe heute viele Informationen bekommen, einen ganzen Ordner um ich einzulesen, aber ich habe genügen Zeit für alles. Zum Nachdenken. Zum Entscheiden. Denn ein Spaziergang wird es sicher nicht. Aber eine Stammzellentransplantation ist der Weg zur vollständigen Heilung. Für immer.
8 Comments
Sorry für die obszöne Wortwahl, aber in dieser Situation sei sie erlaubt. Die Leukämie ist zurück. Oder besser gesagt: Sie war immer da. Die Leukämiezellen wurde nämlich nicht im Blut oder im Knochenmark gefunden, sondern im Nervenwasser, sie betrifft also das Zentrale Nervensystem. Irgendwie müssen die aber da hingelangt sein und da mein Knochenmark seit Oktober 2015 "sauber" ist, haben sie sich wohl schon ganz am Anfang in meinem Hirn eingenistet. Da ich bis im September 2016 regelmässig Chemos in dieses Nervenwasser gespritzt bekommen habe, konnten die bösen Zellen auch nicht wachsen. Bis jetzt - und ich habe es wortwörtlich kommen sehen, weil sich die Leukämiezellen direkt auf meinem Sehnerv festgekrallt haben. Augenkrebs wenn man so will :-).... Nervig ist es wirklich. Vorallem weil ich mich ja gerade wieder so schön im Alltag eingelebt habe. Und vor allem, weil sogar die Ärzte nie damit gerechnet hätten.
Aber nun ist es so. Schlag in's Gesicht. Liegen bleiben oder aufstehen? Die Antwort ist ja wohl klar. Wie gehts jetzt weiter? Ich bekomme die nächsten drei Wochen wieder Chemo in den Rücken (bzw. in's Nervenwasser) gespritzt, danach gibt es kurze Chemoblöcke im Spital und dann muss ich wohl eine Stammzellentransplantation machen. Oder anders gesagt: Ich brauche ein neues Immunsystem, mein altes macht seinen Job nicht mehr richtig, sonst hätte es die Leukämiezellen vernichtet und nicht wachsen lassen. Es gibt also einen Weg, einen steinigen, aber es gibt einen Weg. ,Eigentlich war es nur ein kleiner, verschwommener Fleck auf dem linken Auge. Ich hatte mir nicht viel dabei gedacht, trotzdem habe ich am Freitag - zur Sicherheit - einen Termin beim Augenarzt abgemacht. Und dann sitze ich in dessen Untersuchungszimmer, der Arzt schaut mich mit diesem mitleidigen Blick an, den ich eigentlich nicht mehr sehen kann: "Ihr Sehnerv ist entzündet, wir müssen ein MRI (Magnetresonanztomographie) machen, es könnte sein, dass da Etwas auf das Auge drückt!" WTF? Echt jetzt? Und schon sitze ich in der Notaufnahme und warte auf den MRI-Termin.
Wieder dieser Ort. Wieder ein Freitagnachmittag. Wieder nach der Arbeit. Wieder ein Tag nach einer tollen Bergtour. Wieder eine schlechte Nachricht? Ich könnte wahnsinnig werden. Psychoterror vom Feinsten. Einige Minuten vergehen, ein Pfleger will mich mit dem Rollstuhl durch die kalten Krankenhausgänge zur Radiologie chauffieren. Mit dem Rollstuhl. Ernsthaft? Ich bin gesund, verdammt nochmal! Endlich werde ich in die Röhre geschoben und nach weiterem Warten habe ich Gewissheit: Da ist nichts Sichtbares in meinem Kopf. Zum Glück! Doch woher kommt der geschwollene Sehnerv? Im Moment gibt es zwei Möglichkeiten: Einerseits könnte es sein, dass mein Hirndruck erhöht ist. Schuld wäre meine Pille, welche ich passenderweise auch seit Kurzem wieder einnehme. Andererseits und auch schlimmstenfalls könnte es aber auch sein, dass Leukämie-Zellen im Nerven- bzw. Hirnwasser sind und irgendwie die Augen annektieren. Bei mir wurden zwar noch nie Leukämie-Zellen in dieser Flüssigkeit gefunden und auch mein Arzt geht von Möglichkeit 1 aus, trotzdem muss ich diese Woche mal wieder eine Punktion in den Rücken über mich ergehen lassen um den Druck zu messen und um Flüssigkeit zur Prüfung zu entnehmen. Das heisst ich sitze schon wieder auf Nadeln und mein Start in's 2017 war deshalb auch nicht so euphorisch. Das neue Jahr macht mir ehrlich gesagt richtig Angst. Was ist da los in meinem Kopf? Ich hoffe, ich bekomme diese Woche eine Antwort. Eine verträgliche Antwort. Und ich kann doch noch richtig im 2017 ankommen. |
AutorRosie. 30 Jahre. Mitten im Leben. Diagnose: Leukämie. Archives
January 2020
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