Rosie Against Leukemia
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"Manchmal kann man nicht die Situation ändern, in der man sich befindet, aber die Art, wie man mit ihr umgeht!"

Es tut sich was.

25/4/2017

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Tag 12. Seit zwei Tagen wachsen meine Zellen. Erstaunlich früh und erstaunlich schnell. In der Nacht spüre ich regelrecht, wie mein Knochenmark arbeitet. Gliederschmerzen sind das, aber es sind tolle Schmerzen.
Die weissen Blutkörperchen sind schon so gut angewachsen, dass ich seit heute aus der kritischen Phase raus bin (Granulozyten über 0.5). Das heisst, die Isolation wird gelockert. Ab morgen bin ich nicht mehr den ganzen Tag an die Infusionen angeschlossen, ich darf auch mal auf den Gang raus und Ende Woche sogar in den Park. Das sind doch mal Aussichten! Auch die endgültige Entlassung steht vor der Tür: Spätestens Anfang nächster Woche geht es ab nach Hause. Jetzt darf einfach nichts mehr dazwischen kommen! 
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Warten.

18/4/2017

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Es ist wohl die grösste Geduldsprobe meines Lebens. Warten auf die Zellen. Ich bin jetzt bei Tag 5 nach der Transplantation. Zurzeit tummeln sich in meinem Blut noch ein paar alte Blutzellen von mir und "mitgeschwemmte" aus dem Spenderbeutel. Es sind aber viel zu wenige. Deshalb bekomme ich immer wieder Blutplättchen und Bluttransfusionen mit roten Blutkörperchen. Die weissen Blutkörperchen kann man leider nicht transferieren, sonst wäre das mit der Isoltation ja alles auch nicht nötig. Deshalb heisst es für mich eben warten!
Etwa bei Tag 10 fangen die neuen Stammzellen an, Blutzellen zu produzieren. Zuerst Weisse (immerhin), dann Blutplättchen und am längsten brauchen die roten Blutkörperchen. Aber sobald die Weissen einen gewissen Wert erreicht haben und die Immunfunktion wieder erfüllen, darf ich raus aus dem Spital. Und jeder Tag ohne Komplikationen (Abstossungsreaktionen und Infekte) ist ein Tag näher an der Entlassung.
Und zurzeit läuft es wirklich gut. Etwas zu schaffen machen mir meine Mundschleimhäute, welche wegen Chemo und Bestrahlung angegriffen sind. Das heisst das Essen schmeckt für mich zurzeit nach nichts und ist auch nicht angenehm zu kauen. Aber ich halte mich mit Suppen und Stalden-Crème am Leben. Ebenfalls habe ich extreme Muskelverspannungen vom viele Liegen, die ich fast nicht mehr loswerde. Und Kopfweh, auch eine Nebenwirkung eines Medikaments oder wegen der tiefen roten Blutkörperchen. Aber hey, das ist schon alles. Immerhin kein Infekt bis jetzt🤞🏽und die Zeit bringe ich auch jeden Tag irgendwie durch.

Übrigens: Noch mehr Highlights aus dem Spitalalltag gibt es auf meinem Instagram-Account. Einfach nach frau_hoerler suchen oder oben auf das Instagram-Symbol klicken. 
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Tag Null.

14/4/2017

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Gestern war es endlich soweit. Der grosse Tag. Tag der Stammzellentransplantation. Die Hochdosischemo und die Antikörpergabe davor, habe ich gut weggesteckt. Eine unerwartete Hürde war allerdings die Ganzkörperbestrahlung. Die sollte noch die allerletzten Leukämiezellen im Körper erwischen und vernichten. Man wird da dann zigmal unter dem Bestrahlungsfeld hindurch gefahren und das in einer äusserst unbequemen Liegeposition. Auch habe ich mich in diesem Bestrahlungsraum überhaupt nicht wohlgefühlt, man kommt sich irgendwie wie in einem schlechten Sience-Fiction-Film vor. Auch habe ich von der Bestrahlung die Nebenwirkungen am deutlichsten gespürt: geschwollene Speicheldrüsen, der Kein-Haar-Osterhase lässt grüssen!
Aber eben, diese Strapazen waren gestern überstanden und am Abend konnte transplantiert werden. Ein Beutel mit einer dunkelrosanen Flüssigkeit drin, der mich endgültig gesund machen soll. That´s it. Innerhalb einer Stunde liefen die Zellen über den Zentralen Venenkatheter in mich rein, im Körper finden sie den Weg in das Knochenmark dann selber. Ganz einfach und unheimlich faszinierend.
Gespürt habe ich nicht viel, aber schön war's. Fabian war dabei, eine nette Pflegerin, wir haben gequatsch, dazu lief mein Lieblingslied und die Sonne ging langsam unter.
Jetzt geht es los mit zählen. Von 0 auf 100 Tage - dann bin ich aus der kritischen Phase raus. Ich bin so unendlich dankbar gibt es da draussen einen Menschen, der mir das ermöglicht hat.
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Eingelebt.

9/4/2017

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Naja, wie man sich halt im Spital einleben kann. Fotos sind aufgehängt, die Bücher und das Yogamätteli liegen parat, die Neftlixplaylist wäre auch ready, sogar meinen Zeichenblock habe ich nach 14 Jahren wieder mal mitgenommen. Aber irgendwie mag ich einfach nicht. Ich mag nicht lesen, zeichnen, Serien schauen und so weiter. Am liebsten mag ich daliegen, Musik hören und drüber nachdenken, wie lange ich es in diesem sterilen Zimmer noch aushalten muss. Vier Wochen und warte - fühlt sich nicht gerade meine Lunge ganz komisch an? Vielleicht eine Lungenentzündung! Ja dann werden es sicher sechs Wochen. Und sowieso: Warum mache ich meinen Körper eigentlich schon wieder so kaputt? Äähm...um gesund zu werden. Für immer! Psychisch ist es im Moment ein täglicher, anstrengender Kampf.
Denn physisch läuft´s ja eigentich ganz gut. Chemo und Antikörper habe ich bis jetzt vertragen. Keine Übelkeit, nur ein bisschen müde und Wassereinlagerungen. Nicht so toll, aber machbar. Eigentlich. Meine einzige Aufgabe aktuell: Alles sauber und steril halten und schauen, dass die Infusionsleitungen nicht auf den unhygienischen Boden kommen. Könnte man doch aushalten oder? Eigentlich. Aber es wäre halt schon schön, wenn die Zeit ein bisschen schneller laufen würde und Tag 0 da wäre, dann ginge es vorwärts - und aufwärts hoffentlich.
Immerhin ist die Aussicht schön. Besser als weisse Wände.
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Eingecheckt.

5/4/2017

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Heute war es soweit. Einrücken in´s Unispital Zürich für die Stammzellentransplantation. Endlich. Oder nein, ich will nicht. Es ist ein Hin und Her. Ein Auf und Ab. Ich habe Angst und gleichzeitig freue ich mich, dass bald auch alles wieder vorbei ist und ich geheilt bin.
Für dieses Gefühlschaos und vor allem gegen die Ängste, bekommt man im Spital gerne mal glücklichmachende Pillen. In gewissen Situationen sicher nicht verkehrt und vielleicht bin ich in nächster Zeit ebenfalls froh drum. Aber ich finde, man sollte ein kleines Down auch einmal aushalten, immer nur glücklichsein ist sicher auch nicht gesund für die Psyche. Ein bisschen "den Gaggi i de Hose" gehört zum Leben dazu.

Jedenfalls jetzt heisst es einleben. Das Beste an meinem Zimmer ist die Aussicht über die Stadt Zürich, ich glaube nicht mal im Dolder ist diese so exklusiv! Dazu werde ich heute Abend mein Zimmer noch mit den Fotos von der Immunssystem-Verabschiedungsparty schmücken. Ich habe da einfach mal eine Polaroid-Kamera liegen lassen - das Bier und meine Liebsten haben den Rest gemacht 😁. Ihr merkt, das Fest ist mehr als gelungen. Es war schön, wild, gemütlich, exzessiv und voller Liebe. Ich bin echt sehr dankbar für mein tolles Umfeld. Jede und jeder Einzelne trägt da seinen Teil dazu bei und wie schon am Fest gesagt, nur dank diesen Menschen habe ich die Kraft die nächsten Wochen durchzustehen. Also auf geht´s!
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    Rosie. 30 Jahre. Mitten im Leben. Diagnose: Leukämie. 

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