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Ein Aufenthalt im Spital bedeutet vor allem eines: Warten. Und zwar immer und auf alles. Ich hasse es und könnte jedes Mal ausrasten. Zum Beispiel gestern. Da musste ich morgens um 8:30 Uhr für ein paar Tage Chemo wieder in's Spital einrücken. Zuerst haben sie mir Blut genommen, danach passierte drei Stunden lang nichts, bis dann endlich ein Arzt auftauchte, der mir sagen konnten, wie die nächsten paar Tage aussehen. Aber nur die nächsten paar Tage, auf den Plan für den nächsten Monat warte ich noch. Ist ja nicht so, dass ich nebenbei noch ein Leben hätte. Aber genau das denken die Ärzte, dass ein Patient sein Leben einfach so abstellt und in's Spital kommt um zu warten. So ist es zumindest bei mir nicht. Klar steht die Krankheit im Vordergrund, aber mein Leben nebenbei lass ich mir auf gar keinen Fall nehmen. Das ist der Grashalm an den ich mich jeden Tag klammere, mein Kraftspender und wer weiss, wie schnell alles vorbei ist? Im schlimmsten Fall! Das den Ärzten beizubringen ist keine leichte Aufgabe. Zum Glück habe ich gelernt, meinen Mund aufzumachen :-)... Aber nochmals zurück zu gestern: Da die aktuelle Chemo mein Gewebe schädigen könnte, kann sie nicht über eine Arm-Infusion gegeben werden und so haben sie mir dann nach dem Mittag wieder einen Zentralen Venenkatheter am Hals gelegt. Ein kurzer Eingriff im OP, ging nur eine halbe Stunde und mindestens solange habe ich mit dem Bett im Gang gewartet, bis ich wieder in mein Zimmer zurück gebracht wurde. Ist aber gar nicht so schlimm. Bis ich endlich die erste Chemo bekam, wurde es ja dann auch Abend. Zum Glück gibt's gute Bücher und Facebook! Das schlimmste Warten ist aber ein anderes. Vorletzte Woche hatte ich wieder eine Knochenmarkpunktion, anhand welcher das Anschlagen der Chemotherapie aufgezeigt wird. Die meisten Resultate habe ich schon bekommen und die sehen alle super aus, das heisst, bis jetzt wurde keine Leukämie mehr gefunden. Ein kleines "Juhu" ist da schon mal angebracht! Das Letzte, aber auch wichtigste Testergebnis steht jedoch noch aus. Nur aufgrund dessen können die Ärzte sagen, ob ich eine Stammzellen-Transplantation brauche oder nicht. Versprochen wurde mir das Ganze mal auf gestern, aber dass das nicht klappt, konnte ich mir ja irgendwie denken. Bleibt mir also nichts anderes übrig als auf diese extrem wichtige Info zu - ja genau - zu warten! Manchmal ist es fast unaushaltbar. Denn eine Stammzellen-Transplantation wäre für mich in etwa dasselbe, wie wenn ein Marathon-Läufer auf den letzten Kilometern nochmals 1000 Höhenmeter machen müsste...! Ein riesen Kraftakt.... Zu wenig Lohn, nervige Wochenend-Schichten, Überstunden, früh Aufstehen - ja bei der Arbeit gibt es tausend solcher Sachen, über die man sich im Alltag gerne mal aufregt. Ging auch mir immer so. Seit zwei Monaten bin ich nun krank geschrieben und ehrlich gesagt: Ich vermisse meinen Job. Ich vermisse die Katzenvideos, die tollen Leute, die kurzweiligen Mittagspausen und ganz viel Gründe zu lachen.
Gestern habe ich deshalb spontan meine Radio-Gspänli besucht. Ich war zuerst ein bisschen nervös, aber alle haben sich gefreut mich zu sehen und ich hab mich gleich wieder "zu Hause" gefühlt. Wir haben Spass gemacht, Sprüche geklopft und es war einfach schön, die altbekannten Gesichter wieder zu sehen. Nur in's Studio hab ich's nicht geschafft, ich glaube ich hätte es nicht über's Herz gebracht. Denn wie erwähnt, ich würde einiges drum geben, um einfach mal wieder hinter dem Mik zu stehen und meiner Leidenschaft - dem Radio machen - zu frönen. Bis ich aber wieder arbeitsfähig bin, muss ich noch einiges durchmachen und es werden Monate sein, dafür werde ich - wenn es dann wieder so weit ist - wohl jeden Morgen total motiviert und freudig aufstehen. Hoffentlich. Denn was sind schon die kleinen Sörgeli des Alltags, wenn man seinen Traumjob gefunden und das tollste Team der Welt hat? Eben...! ...und die hat auch noch so einen tollen Namen: klaffende Tube. Wie schon letztes Mal geschrieben, leide ich seit einigen Wochen unter Ohrendruck, der manchmal einfach nicht mehr weggeht. Darum bin ich gestern mal zur Hals-Nasen-Ohren-Ärztin gegangen und die diagnostizierte dann eben diese "klaffende Tube".
Mit "Tube" meint man die Eustachi-Röhre, die Verbindung zwischen Mittelohr und Nasenrachen. Diese Röhre ist normalerweise dank Knorpel und Fett mehr oder weniger geschlossen, bei mir ist das Fett aber weg, so schliesst sich die Tube nicht mehr richtig und es entsteht eben dieser nervige Ohrendruck. Wegen dem höre ich mich ständig selber reden und atmen. Zum kotzen ehrlich gesagt. Schuld an der ganzen Sache ist wahrscheinlich meine enorme und schnelle Gewichtsreduktion. Ich habe innerhalb eines Monats mindestens 10 Kilo verloren. Damit der Ohrendruck also wieder verschwindet, muss ich nun vor allem eines: Fressen! Und zwar so viel wie im Moment halt geht und irgendwie ist es auch toll, wenn man bei den fettigen und kalorienreichen Sachen ohne schlechtes Gewissen einfach mal zugreifen darf. (Hier findet ihr übrigens den Wiki-Artikel zu der tollen "klaffenden Tube") An den doofen Ohrendruck werde ich mich wohl nicht gewöhnen, dafür an etwas anderes, was mir langsam auch richtig gefällt und jetzt einfach zu mir gehört! Voilà! Wie kriegt man einen verklebten Kaugummi aus den Haaren? Mit einer Chemo! :-)
Ja, ich mache sehr gerne Witze über meine Krankheit, denn nur mit viel (schwarzem) Humor übersteht man so einen Schicksalsschlag. Meine Meinung. Ich hab so irgendwie das Gefühl, dass ich über der ganzen Sache stehe und sie so besser bekämpfen kann. Und Lachen soll ja auch gesund sein. Manchmal bin ich natürlich aber auch sehr traurig. Zurzeit über körperliche Grenzen, an die ich jeden Tag wieder stosse. Ich bin am Freitag vom Spital zu mir nach Hause in die Altstadt gelaufen, ein Spaziergang von etwa einer Viertelstunde. Dazwischen hab ich was Kleines eingekauft, danach noch in den dritten Stock hoch und ich hab mich gefühlt wie nach einem Marathon. Total kaputt. Da musste ich zuerst mal wieder ein bisschen schlafen. Am Samstag gingen wir dann an den Jahrmarkt, nach zwei Stunden war der Spass aber auch schon wieder vorbei, weil mein Rücken das lange Stehen nicht mehr gewohnt ist. Dafür gab's nachher einen feinen Wild-Znacht. Immerhin. Aber eben, ich muss meine Kräfte einteilen, ich darf mich nicht überanstrengen und ich muss immer wieder Pausen einplanen. Daneben machen mir Kopfschmerzen zu schaffen, wahrscheinlich von den Medikamenten, ich bin oft sehr verspannt, habe einen nervigen Ohrendruck und auch Bauchkrämpfe plagen mich ab und zu. Also ganz so fit wie mein Kopf zurzeit ist, ist mein Körper noch lange nicht und die Geduldigste bin ich ja auch nicht. Aber wie schon oben erwähnt, man soll sich nicht auf die negativen Sachen versteifen und das absolut Positivste und Schönste ist zurzeit einfach in meinen eigenen vier Wänden zu sein, meine tollen WG-Gspänli um mich zu haben und doch ab und zu kleine Aufgaben zu meistern. Und dazwischen kommt mir dann immer wieder "Seich" in den Sinn, wie dieses Foto von meinem Kopf aka "mysteriöses Straussen-Ei auf dem Sofa gefunden" beweist: ...ja diesen Begriff gibt es in der modernen Medizin wirklich und bedeutet soviel wie Chemo-Ferien. Und die haben bei mir gestern begonnen. Geil. 10 Tage nach Hause. 10 Tage fast keine Medikamente. 10 Tage Durch- und Ausschlafen. 10 Tage Freiheit. Ich freu mich drauf, musste dafür aber auch kämpfen.
Am Dienstag sagten mir die Ärzte ich müsse nochmals zwei Wochen im Spital bleiben, weil ich wegen der Blutvergiftung noch auf ein Antibiotikum angewiesen bin, welches man sechsmal täglich via Infusion geben muss. Diese Nachricht war zu viel des Guten. Unter Tränen habe ich den Ärzten erklärt, dass ich für weitere zwei Wochen Spital einfach keine Kraft mehr hätte und auch Fabian langsam am Anschlag laufe. Auf das Antibiotikum verzichten war auch keine Option, es wäre lebensgefährlich, wenn die Blutvergiftung zurückkommen würde. Mein Professor hat dann eingesehen, dass zwei weitere Spital-Wochen wirklich zu viel wären und hat nochmals mit den Infektiologen geredet, ob es da denn tatsächlich keine andere Option für mich geben würde. Und welch Wunder: gibt es! Und zwar ist es ein Antibiotikum welches nur einmal am Tag über die Vene gegeben werden muss und so kann ich jetzt trotzdem nach Hause, muss mir aber jeden Vormittag das Medikament ambulant im Spital geben lassen. Ebenfalls ist das neue Antibiotikum weniger wirksam als das Alte, der Unterschied ist jedoch minim. Geht doch! Jetzt hoffe ich einfach, dass die 10 Tage schmerzfrei über die Bühne gehen und ich auch wieder ein bisschen Kraft tanken kann. Physische und Psychische. Es soll jetzt endlich mal wieder etwas gut gehen. Seit knapp einen Monat gehört sie nun zu mir. Die Glatze. Doch wie lebt sich's eigentlich damit? Recht gut. Meistens jedenfalls. Im Spital ist mir die Glatze ziemlich egal, ich laufe oft ohne Mütze rum und im Alltag ist sie auch wirklich praktisch. Ich hab im Moment eh keinen Bock auf Haare machen und manchmal tut die frische Brise auf dem Kopf richtig gut. Ausserhalb des Spitals hatte ich anfangs ein bisschen mehr Mühe. Es brauchte schon seine Zeit und vor allem auch Überwindung, bis ich mich getraute habe, die Mütze auch mal abzunehmen, denn die Leute kucken halt schon. Und das meistens saudumm. Die Glatze kann aber auch von Vorteil sein, zum Beispiel wenn's keinen Platz im Bus hat. Einfach Mütze runter, ein bisschen laut atmen und schon steht jemand für mich auf. Hehe, gekonnt ausgenutzt. Und ich finde: Ich darf das! Ich habe aber auch schon schlechte Erfahrungen gemacht und da sind dumme Blicke noch das kleinere Übel. Letztens auf dem Flohmarkt fragte mich ein Standbetreiber: "Wo deine Haare?" und ich dann so: "Die sind in den Ferien!" und er darauf: "Wann kommen wieder?" Spätestens jetzt hätte er es schnallen müssen: "Die kommen wieder, wenn ich gesund bin." Aber Fehlanzeige, mit einem Bi-dem-chaufed-mir-sicher-nüt zog mich Fabian vom Stand weg. Aber noch schlimmer war die Frage eines ebenfalls älteren Herrn im Spital-Lift, wobei man anmerken muss, dass ich mit Trainer-Hose und Infusionsständer unterwegs war, also ganz offensichtlich als Patientin. "Sind Sie bim Gwäfför gsieh?" fragte der Mann und meine Antwort ganz entsetzt: "ääähmm...nei, die sönd vo sölbe usgheit - und gopf nomol, wa isch denn da fö e dommi Frog?!" Lift hält an, Mann steigt aus, hoffentlich hatte der den ganzen ein schlechtes Gewissen! Für mich waren diese zwei Erfahrungen aber auch eine Erkenntnis: Es gibt offensichtlich immer noch Leute, die überhaupt keinen Plan von der Krankheit Krebs haben und auch nicht wissen, was eine Chemotherapie ist. Das muss sich definitiv ändern! Einen kleinen Teil dazu beigetragen hat der kalifornische Fotograf Robert Houser. Er hat Menschen vor, während und nach der Chemo portraitiert. Entstanden sind wunderschöne Fotos mit viel Tiefgang. Überzeugt euch hier selber. Und hier findet ihr den Watson-Artikel dazu. Ich komme mir vor wie ein Planet. Nicht nur auf dem Mars haben sie Wasser gefunden, nein auch in meinem Körper. Wieder einmal. Ich hatte in den letzten Tagen in der Flanke immer wieder starke Schmerzen, welche auch mit Entspannungsübungen nicht weggingen. Tja und nach einer Runde Ultraschall waren sich die Ärzte sicher: Da ist Wasser und das muss weg. Zu finden ist das Ganze in der Pleurahöhle, also im Brustkorb zwischen der Lunge und den Rippen, im medizinischen Kauderwelsch (welches ich langsam auch verstehe) wird das Pleuraerguss genannt und Auslöser dessen war die Blutvergiftung. Ich habe also immer noch damit zu kämpfen. Am Mittwoch haben die Ärzte das erste Mal mit einer Nadel in diesen Zwischenraum gestochen und rund 600 Milliliter Wasser rausgelassen. Oder besser gesagt ein Wasser-Eiter-was-weiss-ich-Cocktail. Mmmhhh....fein! Das Ganze wurde danach im Labor untersucht und da wurden dann auch noch ein paar Bakterien gefunden, welche in der Flüssigkeit rumschwimmen. Heute haben die Ärzte dann nochmals punktiert und mir gleich noch eine Drainage gelegt. Das heisst, ich habe jetzt für die nächsten paar Tage einen dünnen Schlauch in meiner Flanke, aus dem mittels einer kleinen Maschine die böse Flüssigkeit rausgesaugt wird. Fühlt sich komisch an und ganz schmerzfrei ist es natürlich auch nicht. Aber danach sollte ich dann mal Ruhe haben und weil am Mittwoch auch endlich die Chemo fertig ist, kann ich mich langsam aber sicher auf zu Hause freuen. Zum Schluss aber noch was Appetitliches: Weil es freitags im Spital immer einen voll langweiligen Znacht gibt (Birchemüesli mit Zopf - bäää) bestellen mein Zimmergspänli und ich immer was Feines bei einem Lieferservice. Diese Woche sollte es asiatisch sein. Grünes Thaicurry - ein Hochgenuss und fast noch besser war der Spruch, den ich in meinem Glückskeks gefunden habe. Ich nehm das jetzt mal ganz persönlich! Ein negatives Gefühl. Ein dummes Gefühl. Ein Gefühl, das einen nur noch weiter runterzieht, aber unvermeidbar ist. Selbstmitleid. Jeder, der schon mal in einer Phase war, in der es nicht so gut lief, kennt das Beissen in der Brust. Man liegt im Bett, heult rum, grübelt rum und entwickelt manchmal sogar eine Art Hass auf die Gesunden. Wieso ich? Wieso nicht die Anderen? Man kann irgendwie nichts dagegen tun.
Doch kann man! Und zwar im Kopf eine Postiv-Negativ-Liste aufstellen. Auf der Negativ-Seite ist klar was steht: Dumme, heimtückische Krankheit, die mich aus dem Leben gerissen hat und scheisse ist. Auf der Positiv-Seite, da steht mehr als gedacht: Zum Beispiel, das Glück in der Schweiz geboren zu sein. In einem Land, das die beste medizinische Versorgung hat. In einem Land, in dem Leukämie kein Todesurteil ist. In einem Land, in dem Koryphäen von Ärzten an meiner Seite stehen und ich mir keine Sorgen machen muss, dass ein Medikament nicht da oder ein Untersuchungsgerät nicht verfügbar ist. Stellt euch vor, in Ländern der dritten Welt wird Leukämie oft nicht mal festgestellt, weil eine Blutuntersuchung gar nicht möglich ist. Man stirbt dann nach einigen Wochen einfach so dahin und keiner weiss warum. Dazu kommt nicht nur die Rettung meines Lebens an sich, sondern auch die meiner Existenz. Ich muss mir hier in der Schweiz null Sorgen darum machen, die Krankenkasse zahlt die Behandlung und mein Arbeitgeber weiterhin meinen Lohn. Wenn ich wieder gesund bin, kann ich mein Leben genau gleich weiterleben. Meine Träume verwirklichen. Einfach so. Es ist unglaublich. Abgesehen von meiner Krankheit, geht es mir eigentlich richtig gut! Etwas, das da im krassen Gegensatz dazu steht und mich jeden Tag wieder auf's Neue traurig macht, ist die momentane Flüchtlingskrise. Da stehen Menschen vor Europa's Grenzen, mit nichts weiter als ihrem nackten Leben. Viele davon sind traumatisiert oder körperlich krank. Und bei uns gibt es tatsächlich immer noch Leute, die sagen: Geht mich doch nichts an! So en huere Seich!!! Und wie uns das was angeht! Das sind Menschen. Menschen, die auf irgend eine Art Hilfe brauchen. So wie ich Hilfe brauche, jeden Tag. Wieso habe ich Hilfe mehr verdient als ein Flüchtling aus Syrien? Die Antwort könnt ihr euch selber geben. Wenn ich mir solche Gedanken mache, dann verfliegt der Selbstmitleid meistens von alleine und es macht sich eine unendliche Dankbarkeit breit. Ja, ich bin krank, aber sobald ich wieder raus aus dem Spital und einigermassen fit bin, werde ich Hilfe weitergeben. Und zwar mit der gleichen Selbstverständlichkeit, wie mir geholfen wurde. Dieses Wochenende habe ich mir mal wieder was gegönnt! Ich durfte jeweils am Nachmittag für einige Stunden raus aus dem Spital. Freigang, wie ich es liebevoll nenne. Jedenfalls, am Samstag waren Fabian und ich auf dem Flohmarkt in der schönen St. Galler Altstadt, danach gab's ein Antipasti-Plättchen und dazu "en gsprötzte Wiise." Was bin ich froh, machen meine Geschmacksnerven solche Genüsse bis jetzt noch mit, weil das wird sich dann dank der Chemo noch früh genug ändern.
Heute Sonntag da ging's dann zum Fussball. Endlich mal wieder grün-weiss statt nur weiss. Endlich mal wieder "Hopp San Gallä" statt "Bitte obenrum freimachen". Es war zwar anstrengend, ich konnte den Match halt nur im Sitzen mitverfolgen und zum laut "mitfänen" fehlte mir die Kraft in der Stimme, aber trotzdem habe ich jeden Augenblick genossen. Auch weil sich alle echt rührend um mich gesorgt haben (ein besonders grosses Dankeschön nochmals an's Taxi Larissa!). Das Resultat war am Schluss zweitrangig: FC St. Gallen 1, FC Sion auch. Einziger Wermutstropfen dieses Wochenende: Die Schmerzen sind zurück! Am Samstag-Mittag hat die Pflege meine Schmerzmedis vergessen (ich hab im Übrigen auch nicht dran gedacht), aber wegen dieses Unterbruchs habe ich seit Samstag-Abend wieder starke Verspannungsschmerzen im Nacken und im Brustbereich. Da hilft dann nur noch der gute, alte Mo-Bro (Morphin) um mich wenigstens etwas bewegen zu können. Der und die vielen tollen Erlebnisse haben mich jetzt aber ganz schön fix und fertig gemacht und so gibt's wohl diese Nacht "en tüüfe, gsunde Schloof"... |
AutorRosie. 30 Jahre. Mitten im Leben. Diagnose: Leukämie. Archives
January 2020
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