ROSIE AGAINST LEUKEMIA
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"Manchmal kann man nicht die Situation ändern, in der man sich befindet, aber die Art, wie man mit ihr umgeht!"

Update.

4/8/2017

9 Comments

 
Ja ich weiss, in letzter Zeit war es hier auf dem Blog recht ruhig. Dafür in meinem Leben nicht. Es war einiges los und ich brauchte auch mal wieder ein bisschen Abstand von der Krankheit. Es ist schön, wenn diese auch mal in den Hintergrund tritt. 
Was ich so getrieben habe in den letzten paar Wochen, könnt ihr auf meinem Instagram-Account anschauen, aber den wichtigsten Moment will ich euch nicht vorenthalten: 

Tag 100 - 22. Juli 2017
Ich habe es geschafft. Ich habe die hundert heiklen Tage überstanden. Ohne grosse Komplikationen, nur mit ein paar kleinen Nebenwirkungen. Es ist ein echtes Freiheitsgefühl: Endlich wieder unter Menschen, schwimmen in den Drei Weihern, ohne Überlegen einfach den Bus nehmen, mit dem Zug nach Zürich zur Kontrolle fahren, selber Einkaufen und einfach zu wissen, dass mein Immunsystem wieder einigermassen funktioniert! 
Ein paar Tage nach Tag 100 musste ich dann wieder eine Knochenmark- und eine Lumbalpunktion über mich ergehen lassen, um zu sehen, ob wirklich keine Leukämiezellen mehr in meinem Knochenmark und Nervenwasser sind. Die meisten Resultate habe ich mittlerweile bekommen: Knochenmark ist sauber. Liquor eigentlich auch. Geil! Gesund!
Allerdings hat man in eben diesem Nervenwasser einige weisse Blutkörperchen mehr entdeckt, als üblich. Sie sind zwar gesund und reif, sie deuten aber auf eine Entzündung hin. Auch sehe ich seit ein paar Tagen wieder verschwommen. Oder bilde ich mir das nur ein? Doch nicht? Ist die Leukämie wieder auf dem Sehnerv und im Liquor nicht nachweisbar? Solche Gedanken können einen schon verrückt machen.
Wenn ich aber rational überlege, weiss ich, der schlechte Visus könnte auch von den Medikamenten kommen und sowieso habe ich ihn mal auf dem linken, dann wieder auf dem rechten Auge. Auch Blitze sehe ich keine mehr. Also alles anders als bei meinem Rückfall. Trotzdem - ich habe ein bisschen Angst vor dem Augenarzttermin nächste Woche. Denn gerade fühlt sich das Leben wieder so richtig toll an! 
9 Comments
Olaf N
5/8/2017 11:20:35

Liebe Rosie,

Ich freue mich sehr für dich! Lass dich nicht von den paar Zellen zu viel verrückt machen. Das kann so viele Ursachen haben. Wichtig ist, das du jetzt den ganz grossen Schritt über die 100 Tage gemacht hast. Ich folge dir langsam aber stetig und bin jetzt bei Tag 38

Reply
Olaf M
5/8/2017 11:23:56

Ich bin natürlich Olaf M und nicht N. Ich schreibe derzeit am Handy. Da passiert so was manchmal ;-)

LG aus Bremen

Reply
Rosie
9/8/2017 15:07:39

Hallo Olaf!
Schön von dir zu hören, habe oft an dich gedacht. So wie's tönt hast du die Transplantation einigermassen überstanden? Wie geht es dir jetzt?
Liebe Grüsse

Olaf M
11/8/2017 09:57:49

Hallo Rosie,

ich bin heute bei Tag 44. Am 31.7. bin ich entlassen worden, nur um am 3.8. wieder mit Fieber eingeliefert zu werden. Seitdem habe ich jeden Tag über 38 Fieber und die Ärzte finden keine Ursache.

Aber meinen Galgenhumor habe ich noch. Immerhin brauche ich keine Angst haben, dass ich mir zu Hause irgendeinen Infekt einfange.

LG aus derzeit Oldenburg

Rosie
16/8/2017 16:36:34

Hoppla, ja vom Fieber bin ich eigentlich verschont geblieben. Ich hatte auch früher als Kind nie Fieber..
Aber deine humorvolle Einstellung ist schonmal ganz hilfreich, was das Überstehen und Genesen angeht. Hoffe du kannst bald wieder raus!
Liebe Grüsse Rosie

katrin
5/8/2017 18:45:32

schön dass es dir so gut geht, pass trotzdem lieber noch bissi auf, dein immunsystem arbeitet ja trotzdem jetzt noch nicht wieder wie bei einem "normalen" menschen. schwimmen gehen nur wenn die wassertemperatur nicht zu hoch ist, weil sonst vermehren sich die bakterien, und in öffentlichen verkehrsmitteln würde ich auch noch sehr aufpassen, greif möglichst wenig an und desinfizier die hände danach gleich.

und toi toi toi, dass die augen einfach nur so "spinnen", rückfallpanik ist das ärgste und es dauert leider ewig bis sie bissi weniger wird.

aber so super wie fit du schon wieder bist und was du alles machst, weiter so!

Reply
Rosie
9/8/2017 15:09:36

Hoi Katrin
Ja das Fläschchen mit dem Desinfektionsmittel werde ich wohl nie mehr hergeben, habe mich schon voll daran gewöhnt 😁...

Reply
Martin
8/8/2017 15:29:44

Hallo Rosie,

freut mich sehr zu lesen, dass du die kritischen 100 Tage so gut überstanden hast! Gratulation zum Tumorfreien Knochenmark und Liqor ! :)
Ich war selbst sehr vorsichtig, noch weit über die 100 Tage hinaus mit Mundschutz und Desinfektionsmittel bewaffnet unterwegs... und ich bzw. mein Körper hat noch viel Ruhe gebraucht, welche ich ihm auch gegönnt habe. Find ich super, dass das bei dir schneller vorwärts geht als bei mir :).

Angst vor einem Rückfall oder vor Abstossung gehören leider auch dazu. Da leide ich mit dir. Ich glaube wir können diese Angst wohl lange nicht loswerden, nur versuchen damit zu leben. Aber ich glaube daran dass du weiterhin gesund bist. Wenn der Liqor sauber ist, dann gibt es keinen Grund zur Besorgnis. Ausserdem geht die Bestrahlung und Hochdosischemo auch nicht spurlos an einem vorbei.

Mach weiter so!

Reply
Rosie
9/8/2017 15:12:14

Hoi Martin
Schön von dir zu hören und danke für deine Worte. Wenn man liest, wie es anderen in dieser Situation ging, hilft das enorm weiter! Liebe Grüsse

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    Rosie. 30 Jahre. Mitten im Leben. Diagnose: Leukämie. 

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