Wow. Einfach nur wow! Ihr habt mich echt baff gemacht - und das kommt nicht oft vor :-).
Aber der Reihe nach: Am Donnerstag war Weltkrebstag und da hat meine Kollegin vom Online-Portal FM1today einen Bericht über mich geschrieben (kann man hier nachlesen). Schon auf diesen Artikel habe ich unzählige, wunderbare Reaktionen bekommen. Aber das war noch nicht alles. Gestern Freitag hatte ich dann meine erste Sendung seit der Diagnose bei Radio FM1. Ich war unglaublich nervös, habe fast nicht geschlafen und mich immer wieder gefragt: Wird alles so sein wie früher? Kann ich das immer noch? Als ich dann um 12 Uhr auf Sendung ging, war das wohl einer der schönsten Momente in meinem Leben. Endlich wieder im Studio. Endlich wieder Mikrophon auf und meine eigene Stimme auf den Kopfhörern. Endlich wieder meine Leidenschaft leben. Unglaublich. Unbeschreiblich. In diesem Moment wusste ich, es hat sich gelohnt zu kämpfen und ja, genau hier hin gehöre ich. Hier ist mein Platz! Mein Kollege Felix hat die erste Moderation gefilmt und diesen emotionalen Moment für mich festgehalten. Das Video findet ihr hier! Und das Schönste: Eure Reaktionen darauf. Ich bin wirklich tief berührt ob all den Nachrichten und Kommentaren, die ich in den letzten paar Stunden erhalten habe. DANKE. DANKE. DANKE. Obwohl ich gestern wieder "on air" war, heisst das leider noch nicht, dass jetzt alles durchgestanden ist. Zurzeit sitze ich mal wieder im Spital und die Chemo läuft. Aber dank euch geht es mir dabei richtig gut und ich weiss, ich mache alles richtig. Ein tolles Gefühl. Morgen Sonntag darf ich dann nochmals arbeiten, danach erst im März wieder. Und bis ich so richtig zurück im "daily business" bin, wird es wohl April werden. Das ist der Master-Plan. Aber eben, mein Immunsystem ist im Moment quasi nicht vorhanden und daher kann ein Infekt plötzlich alles wieder ändern. Aber auch auf das bin ich vorbereitet! Hauptsache ich lebe! Und zum Schluss noch dieses Zückerchen: Vor Kurzem wurde mein Knochenmark mal wieder untersucht. Diese Woche bekam ich die Resultate: KEINE LEUKÄMIE GEFUNDEN. YEAH!
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Gestern ging es los. Nochmals 28 Tage intensiv Chemotherapie. Mit nur kleinen Pausen dazwischen. Plötzlich und unerwartet. Aber ganz von vorne: Eine Leukämie wird in erster Linie mit Chemotherapie behandelt. Klaro! Welche Chemo-Medikamente wie und wann verabreicht werden, entnehmen die Ärzte aus sogenannten Chemo-Protokollen. Diese basieren auf Studienergebnissen und Forschungen und sind von Land zu Land unterschiedlich. Zuerst wurde ich nach einem Protokoll aus dem Jahr 2005 behandelt, in der Zwischenzeit kam aber ein neues Chemo-Protokoll raus und so haben wir nun auf dieses GRAALL 2014 gewechselt. Für mich hat das vor allem zwei Vorteile: Ich muss nach neuem Protokoll nicht transplantiert werden und mein Zentrales Nervensystem wird nicht bestrahlt. Das wären zwei unglaublich grosse Eingriffe gewesen, welche mein Leben nochmals radikal beeinflusst hätten. Leider haben aber die Ärzte beim neuen Protokoll einen Lesefehler gemacht. Die 28-tägige Chemo-Intensivierung findet nicht wie geplant im März statt, sondern musste gestern schon gestartet werden. Uff - da musste ich zuerst einmal leer schlucken. Natürlich war ich mental überhaupt nicht darauf vorbereitet. Auf der anderen Seite passieren solche Fehler nun mal, Ärzte sind zum Glück auch nur Menschen und so hatte ich auch nicht viel Zeit mir gross Gedanken über die ganze Sache zu machen. Auf los, ging's einfach los. Und das Beste: Ich kann einen grossen Teil der ganzen Behandlung ambulant machen. Das heisst keinen 28-tägigen Spitalaufenthalt. Geil! Für mich eine enorme Erleichterung. Ich bin nun sehr optimistisch, dass ich diese 28 Tage gut überstehe, obwohl ich weiss, dass sich mein Zustand - vor allem wenn ich wieder ein Zelltief habe und mein Immunsystem down ist - von einem Tag auf den anderen verschlechtern kann. Darum ist jetzt Daumendrücken angesagt! Nein, das hätte ich jetzt echt nicht mehr erwartet. Dass ich diese Saison auf's Brett stehe. Einen ganzen Tag lang. Im Pulverschnee, mit viel Sonnenschein und "Kafi am Pischterand". Weil ich in den letzten Wochen immer fitter geworden bin, habe ich die Ärzte mal gefragt, ob es eigentlich erlaubt wäre, snowboarden zu gehen. Nichts dagegen einzuwenden. Wunderbar. Einzige Voraussetzung: Die Blutplättchen (wichtig für die Blutgerinnung) dürfen nicht zu tief sein, denn sonst könnte schon ein kleiner Sturz eine innere Blutung auslösen und das wäre fatal. Aber heute hat alles gestimmt: der Blutplättchen-Wert, das Wetter und meine Kondition. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, was das für ein unglaubliches Gefühl war, auf der Piste zu sein. Ich meine, vor einigen Wochen konnte ich nicht mal mehr richtig rennen und nach einem kurzen Spaziergang musste ich mich hinlegen. Und heute stand ich auf meinem Brett! Ich habe jede einzelne Kurve genossen, auch wenn ich nach einigen Stunden die Beine gespürt habe. Aber dafür gibt's ja die sonnigen Plätzchen auf den Skihütten. Der heutige Tag war definitiv einer der Besten seit langem. Danke Leben!
Eine der berüchtigsten Chemotherapie-Nebenwirkungen ist die Müdigkeit. Man will morgens nicht aufstehen und wenn man es dann doch mal geschafft hat, dann meist nur für den Weg auf's Sofa. Das ist aber kein Leben. Immer nur gammeln geht einfach nicht. Jedenfalls bei mir nicht. Das beste Mittel gegen die Müdigkeit ist viel Bewegung. Man muss sich zuerst unheimlich aufraffen, aber danach kommt wieder Schwung in's Getriebe. Ich habe deshalb im Dezember wieder mit Yoga angefangen. Ich finde Yoga ist perfekt für Krebs-Patienten. Es ist kein Hochleistungssport, bei dem man sich gleich wieder total verausgabt, trotzdem bewegt man alle Muskeln und entspannend wirkt es gleich auch noch. Und man befasst ich endlich auch mal wieder auf positive Art und Weise mit dem eigenen Körper und gibt ihm neue Energie. Ebenfalls habe ich letzte Woche wieder mit Fitness angefangen. Ich habe dieses Jahr ja ein grosses sportliches Ziel: den Auffahrtslauf in St. Gallen! Da muss jetzt natürlich ordentlich trainiert werden, ich will ja schliesslich nicht von den Nordic Walkern überholt werden :-). Der Muskelaufbau funktioniert schon ganz gut, ich kann schon wieder ohne schwammige Beine dem Bus hinterherrennen. Das grössere Problem stellt die Kondition dar. Da meine roten Blutkörperchen wegen der Chemo immer recht tief sind, ist der Sauerstofftransport in meinem Blut langsamer, ich bin also ziemlich schnell am Leistungslimit. Ebenfalls wachsen die roten Blutzellen auch nicht so schnell wie die Weissen. Wenn sie zu tief sinken, muss man sogar mit Bluttransfusionen nachhelfen. Quasi Blutdoping wie bei der Tour de France :-). Trotzdem ist jeder Besuch im Fitnessstudio zurzeit ein Highlight. Endlich wieder meinen Körper bewegen, spüren und auch mal an die Grenzen bringen. Danach fühle ich mich jeweils wie neu geboren und voller Leben. 2016 fühlt sich gut an. Liegt vielleicht an der Art und Weise, wie ich gerutscht bin. Wegen der hohen Chemo-Dosis zwischen den Jahren durfte ich an Silvester auf keinen Fall Alkohol trinken. Sonst sind die Ärzte ja in Sachen Bier und Wein nicht so streng, aber dieses Mal hätte ich meiner Leber ernsthaft Schaden zugefügt und das wollen wir ja nicht. Also gab es für mich statt Champus halt Rimus, lustig war es trotzdem. In einem Jahr werde ich dann aber wohl wieder auf den altbewährten Gerstensaft zurückgreifen - sicher ist sicher :-). Trotz Nüchternheit, ernüchternd wird das neue Jahr sicher nicht. 2016 das wird mein Jahr! Jaja, ich weiss, das sagt sich so leicht, aber bei mir muss es dieses Jahr einfach stimmen. Und sowieso habe ich vorgestern per Zufall diesen Song im Radio gehört und deshalb denke ich ab jetzt auch nur noch GROSS. 2016 wird das Jahr, in dem ich gesund werde! Basta! 2015. Ein Jahr, das sich wohl für immer in mein Gedächtnis gebrannt hat. 2015. Ein Scheissjahr. 2015 und trotzdem ein gutes Jahr. Denn bis August lief ja eigentlich alles super. Ich habe viel erlebt, tolle Reisen gemacht, gute Parties gefeiert, mich viel bewegt und meine Arbeit machte mir Spass. Und dann kam die Wende. 21. August 2015 - Diagnose Leukämie. Mein Leben hat sich radikal verändert, aber nicht unbedingt zum Schlechten. Klar, es gab schlimme Tage. Tage, die von Schmerz, Tränen, Ekel, Kraft- und Hilflosigkeit geprägt waren. Es gab aber auch immer wieder die guten Momente und die sind es, welche ich aus diesem Jahr in Erinnerung behalten will.
Die vielen netten Worte von euch. Die Besuche, die vergessen lassen, wo man gerade ist, nämlich im Krankenhaus. Fabian, welcher mit einer unglaublichen Selbstverständlichkeit diesen Weg mit mir geht und mich sogar auf der Intensivstation, während der schlimmsten Zeit, zum Lachen gebracht hat. Die Menschen, die einfach da waren. Menschen, die einfach nicht da waren und die man jetzt getrost aus dem Leben streichen kann. Ärzte und Pflege, die sich kümmern, die zuhören und das Gefühl zurückgeben, dass die ganze Prozedur etwas bringt. Mein zu Hause, die gemütlichen Abende vor dem Fernseher und die gammligen Tage im eigenen Bett. Der farbige Herbst und die Spaziergänge in der Stadt. Ein gutes Essen oder ein Bier mit tollen Menschen. Die Erkenntnis, was das alles wert ist. Und langsam konnte ich in den letzten Wochen wieder rausgehen und ich habe gemerkt, auf mich wurde gewartet. Das Leben ist immer noch da, war immer da und hat mir - trotz allem - diese schönen Momente geschenkt. Und für das bin ich dankbar. Das Jahr 2015 war kein schlechtes Jahr. Nur ein Einschneidendes. Eigentlich hätte ich diese Woche zur nächsten Chemo-Session antraben müssen, weil aber Weihnachten im Spital nicht besonders besinnlich sind, geht's erst Montag weiter. Ich fühle mich zurzeit super, da sich mein Blut von der letzten Chemo gut erholt hat und so kann ich die Weihnachtstage richtig geniessen. Gestern mit gutem Essen von Mama und Kalorien wieder wegtanzen bis tief in die Nacht. Ein perfektes Fest! Heute musste ich dann auch zum letzten Mal ambulant für das Antibiotika in das Spital und ich habe gemerkt, dass mir dieser Gang in den letzten Tagen um einiges leichter gefallen ist, als auch schon. Ebenfalls schaue ich optimistisch auf nächste Woche, wo ich dann für vier Tage stationär bin. Endlich spüre ich wieder, dass es aufwärts geht und alles gut kommt. Das Leben ist zu schön um es mit schlechten Gedanken zu verschwenden. Und falls das nicht gelingt, hilft nur noch eines: Katzenvideos (natürlich schön weihnächtlich)! Das Leben will mich etwas lehren und darum habe ich Leukämie bekommen. So habe ich mir den Sinn der Krankheit schon von Anfang an erklärt. Oder anders gesagt: Manchmal braucht man im Leben eine anständige "Flättere", welche einen wieder auf den Boden zurück holt und auf's Wesentliche schauen lässt. Ich war früher oft unzufrieden mit mir und meinem Leben, obwohl ich eigentlich gar keinen Grund dazu gehabt habe. Schliesslich hatte ich alles, was es braucht um glücklich zu sein um mich rum. Aber irgendwie hat sich dieses Gefühl nie richtig eingestellt. Dann kam die Leukämie und ich sagte mir: Jetzt wird alles anders! Jetzt schätzt du die guten Dinge mehr. Jetzt regst du dich nicht mehr ab Kleinigkeiten auf. Jetzt wirst du glücklich, weil du ein Leben hast. Und was ist passiert? Nichts! Ich bin nicht zufrieden. Mich nervt mein Kranksein-Alltag. Ich mache nichts wirklich Sinnvolles, vergeude viel Zeit im Bett oder vor dem Fernseher, ich muss jeden Tag in's Spital und vor allem muss ich noch richtig lange Chemo machen. Mich widert das alles irgendwie an. Ich will meine Gesundheit zurück. Ich will mein altes Leben zurück! Ich will, ich will, ich will alles, nur nicht das was ich gerade habe. Und dann scrolle ich mit der Maus nach oben und lese den Satz, der schon seit Beginn meines Blogs da steht: "Manchmal kann man nicht die Situation ändern, in der man sich befindet, aber die Art, wie man mit ihr umgeht!" Wie konnte ich das nur vergessen? Es ist noch nicht vorbei. Überhaupt nicht. Ich bin noch nicht gesund. Nicht hundertprozentig. Obwohl bei der letzten Knochenmarkprobe keine Leukämiezellen mehr gefunden wurden, könnte ich jederzeit wieder einen Rückfall haben. Das wäre dann eine weitere "Flättere" des Lebens, welche ich vielleicht sogar verdient hätte. Wenn ich jetzt nicht merke, dass ich endlich zufrieden sein sollte! Denn ganz ehrlich, es geht mir ja gut. Ich vertrage die Chemos, ich habe viel Zeit, welche ich endlich für mich nutzen kann, ich muss mir - abgesehen von meiner Gesundheit - überhaupt keine Sorgen machen, ich habe die tollsten Menschen um mich, ich werde von guten Ärzten gesund gemacht und und und - ja die Plusliste ist mal wieder endlos lang und ich sehe es einfach nicht. Ich sollte meine Einstellung wieder ändern und auf die schönen Seiten des Lebens schauen, auf das Postivie - nur so kann ich die Krankheit für immer bekämpfen und dabei auch noch stärker werden. Mein Ich hat sich verändert in den letzten Monaten. Innerlich natürlich. Aber auch äußerlich. Mein Körper hat sich verändert. Ich habe Muskeln abgebaut, Gewicht verloren, meine Haut ist ausgetrocknet und das wohl Markanteste: Meine Haare sind mir durch die Chemo ausgefallen. Manchmal da betrachte ich mich im Spiegel und kann das alles gar nicht glauben. Nein, das bin nicht ich! Da schaut mich jemand anders an. Eine Fremde. Und dann werde ich traurig, weil ja doch, das bin ich. Zu dem hat mich die Leukämie gemacht. Zu einer glatzköpfigen, ausgemergelten, bleichen Frau. Bin ich noch schön? Diese Frage habe ich mir in letzter Zeit oft gestellt. Antworten darauf gibt mir vor allem eine Person: Fabian. Ja du bist noch schön! Und ich spüre die Wahrheit in dieser Aussage, jedes Mal wenn er meine Glatze streichelt, küsst oder auch einfach mal einen Witz darüber macht. Dann muss ich lächeln und alles ist gar nicht mehr so schlimm. Ich habe mich im Herbst dazu entschlossen mein jetziges Ich auch festzuhalten. Für später einmal. Als Erinnerung. Fotografiert hat mich Philipp Knöpfel. Wir kennen uns schon seit Teenager-Zeiten und obwohl ich eigentlich nicht so gerne posiere und auch nicht finde, dass ich sonderlich fotogen bin, hatten wir an dem Abend einen riesen Spass und das Ergebnis kann sich definitiv sehen lassen. Danke nochmals Philipp für alles! Wenn ich nur daran denke, dass ich für die nächste Chemo einige Tage in's Spital muss, zieht sich bei mir alles zusammen. Dann sehe ich das Gebäude, rieche den typischen Geruch, sehe die weissen Wände, spüre die plastifizierten Bettdecken und das alles löst bei mir zurzeit eine riesige Ablehnung aus, gepaart mit Ekel und der Angst vor Schmerzen und schlechten Nachrichten. Das Spital und ich, wir sind gerade so richtig auf Kriegsfuss miteinander. Auch diese Woche wieder.
Am Montag bekam ich nach einer Blutbildkontrolle im Ambulatorium plötzlich heftigen Schüttelfrost. Also auch Fieber. Und als Leukämie-Patient Fieber zu haben, ist meistens ein schlechtes Zeichen, darum hiess das für mich: zurück auf's Ambulatorium. Dort nahm die Pflege sofort Blutkulturen um zu sehen, von wo das Fieber kommt. Danach ging's via Notaufnahme (nein, nicht direkt, danke Bürokratie!) auf die Station. Zwei Tage früher als geplant. Fuck! Gestern erfuhr ich dann auch mehr über die Infektion. Und zwar haben sich fiese Bakterien an meine Picc-Line (Zugang am Arm für Medis und Blutentnahme) angedockt und die müssen jetzt natürlich wieder weg da. Am einfachsten geht das mit der Entfernung der Picc-Line. Die kommt also am Freitag nach der aktuellen Chemo-Gabe wieder raus. Tschau-Tschüss du tolle Erfindung, war schön mit dir :-). Ebenfalls bekämpft man böse Bakterien immer auch mit viel Antibiotika. Welches da definitiv für circa die nächsten zwei Wochen zum Zug kommt, erfahre ich dann morgen. Ich hoffe auf ein Orales, welches ich auch brav zu Hause einnehmen kann. So wenig Spital wie möglich. Gestern hat ein Arzt zu mir gesagt, dass ja eigentlich nicht der Spital das Problem sei, sondern meine Krankheit. Da hat er natürlich absolut recht. Die Krankheit ist die Ursache allen Übels. Die Krankheit ist schuld. Nur - ich habe mich mit der Leukämie gerade so schön angefreundet, weil sie mir manchmal - so komisch das jetzt auch klingen mag - etwas zurück gibt. Eine bessere Lebenseinstellung. Wertschätzung von Menschen und Dingen. Zeit für mich. Und die Leukämie macht mich stark, das spüre ich jeden Tag. Ich wachse daran. Und das Spital? Das ist jetzt halt im Moment der Sündenbock für alles Schlechte. Irgendwann wird sich das aber auch wieder ändern. Irgendwann in einigen Wochen. Wenn die letzten Chemos anstehen, wenn das Ende naht, dann wird das Spital wieder der Ort sein, an dem man mir das Leben gerettet hat. Und ich werde unendlich dankbar sein für alles. Nur im Moment fühle ich das einfach nicht... |
AutorRosie. 30 Jahre. Mitten im Leben. Diagnose: Leukämie. Archives
January 2020
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