ROSIE AGAINST LEUKEMIA
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"Manchmal kann man nicht die Situation ändern, in der man sich befindet, aber die Art, wie man mit ihr umgeht!"

Ein medizinisches Rätsel.

9/3/2017

4 Comments

 
Was war da die letzten Tage los? Eigentlich wollte ich einfach noch ein bisschen Alltag geniessen, bevor diese Woche die zweite Chemorunde anstand. Dann bemerkte ich am Sonntagabend, dass mein rechter Arm angeschwollen war. Ignorieren oder nicht? Auf keinen Fall! Da ich seit etwa einem Monat einen Portkatheter in meiner Schlüsselbeinvene trage, bin ich thrombosengefährdet. Also ab auf die Notaufnahme und tatsächlich: In meiner Schlüsselbeinvene hat sich wegen des Schlauches ein Blutgerinnsel gebildet. Dieses hätte durchaus abspicken und zu einer - unter Umständen - tödlichen Lungenembolie führen können. Auch wenn ich so die Nacht im Spital verbringen musste um das Blut zu verdünnen, war ich froh, habe ich mich für diese Vorsichtsmassnahme entschieden. Sicher ist sicher. Jetzt muss ich die nächsten Monate einfach täglich Blutverdünner spritzen, der Port kann aber auch weiterhin benutzt werden.
That's it? Schön wär's...
Der "Augenkrebs" macht sich wieder bemerkbar. Meinen Rückfall habe ich ja im Dezember bemerkt, weil ich einen blinden Fleck auf dem linken Auge hatte. Grund waren wahrscheinlich Leukämiezellen, welche auf den Sehnerv gedrückt haben. Durch die Chemospritzen in den Rücken im Januar konnte man diese mehrheitlich zerstören, denn im Liquor (Flüssigkeit rund um das Zentrale Nervensystem) wurden im Februar auch überhaupt keine Leukämiezellen mehr nachgewiesen. Aber vor zwei, drei Woche kam die Sehschwäche zurück. Ausgerechnet nach der ersten, starken Chemorunde. Was ist da los in meinem Kopf? Hat da was nicht funktioniert?
Abklären war angesagt, nervenaufreibende Stunden beim Augenarzt, erneute Liquorpunktion und immer wieder die gleichen Fragen: Wie kann es sein, dass der Liquor sauber ist, der Sehnerv aber von kranken Zellen infiltriert? Ein medizinisches Problem, dass nicht alle Tage vorkommt. Natürlich habe ich an der ganzen Therapie gezweifelt. Ich mache schliesslich mit jeder Runde Chemo ein gesundes Knochenmark kaputt und meinen Körper schwach, trotzdem überleben da kranke Zellen. Wieso sind die so super-resistent?
Ein paar Erklärungen gibt es aus medizinischer Sicht: Der Sehnerv ist eine Insel. Gut geschützt und auch nicht vollständig vom Liquor benetzt. Deshalb ist dieser wohl auch sauber. Ebenfalls könnte es sein, dass da einfach Abfallzellen hängen und sich entzündet haben. Das Problem würde sich dann nach einiger Zeit von selbst erledigen.
Immerhin hat sich in den letzten Tagen meine Sicht wieder verbessert, dank viel Kortison. Auch habe ich Hoffnung, dass jetzt die zweite Chemorunde anschlägt. Trotzdem mache ich mir echt Gedanken: Was wenn diese hartnäckigen Zellen auch eine Stammzellentransplantation überstehen? Eine Antwort weiss niemand....
4 Comments
katrin
10/3/2017 09:05:54

hey, ich hoff das mit dem sehnerv ist nicht durch die leukämie bedingt,

aber eine szt macht schon nochmal um einiges mehr platt als diese normalen hochdosis-chemotherapien. du bekommst ja bei der konditionierung zusätzlich zu einer chemo noch eine ganzkörperbestrahlung und der spender wirkt durch den gvL-effekt auch noch mal gegen mögliche verbliebene leukämiezellen.

ja man muss ehrlich sagen, es kann auch nach einer szt zu einem rezidiv kommen, aber mit szt hast du die besten chancen wieder leukämiefrei und gesund zu werden. think positiv! aber ich vesteh deine ängste total, hatte ich auch und selbst 5 jahre nach szt lauern diese ängste noch im unterbewusstsein.

alles gute für deinen 2. chemoblock, durchhalten!

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Rosie
10/3/2017 18:59:53

Danke Katrin für deine aufbauenden Worte, da bin ich echt froh drum. Es ist schön immer wieder zu hören, dass es so vielen Leuten nach einer SZT wieder gut geht! Schös Wochenend!

Reply
Giulia
13/3/2017 19:47:30

oooh nein - diese fucking zellen werden eine stammzellentransplantation ganz sicher nicht überleben, davon bin ich überzeugt! so dumme zellen.
ich lern imfall in jedem deiner blogbeiträge was neues, du schreibst so toll und verständlich.

viel kraft für deinen 2. chemoblock - und vergiss nicht: diesen kampf wirst du (wieder) gewinnen. i know!

schöns wuchaend

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Rosie
14/3/2017 11:00:09

Hey Giulia....freut mi huara, dass imme no mitlesisch :-) liebe Gruess

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    Rosie. 30 Jahre. Mitten im Leben. Diagnose: Leukämie. 

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